Příznaky lupusu: 13 signálů, jak včas rozpoznat tuto hroznou nemoc

Podle údajů Americké nadace pro lupus přibližně 0,5 % lidí trpí onemocněním na lupus, přičemž 9 z 10 nemocných jsou ženy. Na Slovensku je tak kolem 25 000 a v Česku 50 000 lidí postižených tímto onemocněním.

Je zajímavé, že při dvou samostatných rozhovorech o uvedené autoimunitní nemoci – přičemž jeden rozhovor probíhal s pacientem a druhý s odbornou lékařkou – nejčastěji používané slovo bylo „nepředvídatelná“.

„Je to nemoc, která se těžko popisuje, protože pro onemocnění lupus je typické, že je nepředvídatelné,“ pro časopis Medical Daily (Medicínský deník) uvedla Malorie Dioxonovy (29).

Svou osobní zkušenost s lupusem Malorie popisovala s jižanským živým rytmem řeči, celkově působila mladě a cílevědomě. Na fotografii, kterou nám poslala e-mailem, vidíme atraktivní drobnou brunetku ve stylových šatech a se širokým úsměvem.

„Jednou z věcí, která se nedá při lupusu předvídat, je, že může propuknout v jakémkoliv věku, bez ohledu na rasu či etnickou příslušnost,“ vysvětluje Malorie.

Nejhorší na tom všem je, že prudkost projevů lupusu se liší nejen pacient od pacienta, ale také v průběhu života samotného pacienta. Malorie to zažila na vlastní kůži.

Příběh Malorie a jejího onemocnění

Když jí bylo 17 let, lékaři jí diagnostikovali revmatoidní artritidu, ale ještě dlouhá léta pak zažívala příznaky lupusu, které si nikdo neuměl vysvětlit.

„Jeden z mých doktorů navrhl mým rodičům, že možná budeme muset vyhledat terapeuta,“ pokračuje Malorie.

Nakonec, šest let po původní diagnóze artritidy, lékař Malorie uznal další symptomy, které přidal do jejích lékařských záznamů a stanovil diagnózu – lupus.

Potom ještě prožila další dva roky v mizerném zdravotním stavu a s dýchacími potížemi. Nakonec si uvědomila, že někde se musela stát strašná chyba, sbalila se a odešla do nemocnice.

„Poslední noc doma jsem se bála usnout,“ říká Malorie, „snažila jsem se nebrat tu bolest vážně, ale měla jsem pocit, jako bych umírala.“

Tragédií je, že měla pravdu – umírala. Když ji hospitalizovali, „technicky vzato“ již byla mrtvá. Podařilo se ji zachránit až na poslední chvíli. Následujících 86 dní zůstala ležet na lůžku.

Během tohoto nejbolestivějšího období v jejím životě upadla do kómatu, dýchaly za ni přístroje, absolvovala chemoterapii a dialýzu. Až později se dozvěděla, že její bolest a příznaky měly původ v onemocnění na lupus, které už napadlo i její ledviny a ty proto přestaly pracovat.

„Lékaři se domnívají, že při včasné prevenci je možné zabránit, aby se lupus šířil do dalších tělesných orgánů, jakými jsou ledviny, či dokonce v některých případech do srdce nebo mozku,“ říká Malorie.

Proto věří, že její nejdůležitější misí je „vychovávat mladé ženy, aby věděly, na co si mají dávat pozor“.

Příznaky lupusu – jak může ovlivnit váš život

Sarah Stothersová, speciální zdravotní sestra, uvádí „vysilující únavu“ jako jeden z úplně prvních příznaků lupusu.

V rozhovoru pro časopis Medical Daily, který se uskutečnil v Americké nadaci pro lupus a kde Sarah Stothersová pracuje jako státní vychovatelka zdravotních sester, jmenovala nejběžnější příznaky lupusu (u žen i u mužů):

• mimořádná únava
• bolesti hlavy
• bolavé nebo oteklé klouby
• horečka
• chudokrevnost
• opuchliny na chodidlech, nohou, rukou a/nebo kolem očí
• při hlubokém dýchání bolest v hrudníku
• citlivost na světlo nebo slunce
• vypadávání vlasů
• nadměrná srážlivost krve
• v chladném prostředí se prsty zbarví do modra a/anebo do bílá
• vředy v ústech a v nose
• vyrážky ve tvaru motýla na tvářích a na nose (v minulosti tvar těchto vyrážek připomínal lékařům kousnutí vlkem, odtud pochází i název „lupus“, což v latině znamená „vlk“)

„Někteří z pacientů vypadají zcela normálně, ale cítí se příšerně,“ říká Stothersová.

„Provést i ten nejmenší úkon je pro pacienta s lupusem nemožné.“

Pacienti trpící lupusem se často stáhnou do ústraní. Problémem zkrátka je, že ačkoliv jim každý říká „Vždyť vypadáš úplně zdravě“, uvnitř je jim velmi špatně, dodává Stothersová.

Lupus se podobá jiným onemocněním

Lupus svými příznaky často napodobuje choroby srdce, plic, svalů, kostí i poruchy krevního oběhu, cukrovku, problémy se štítnou žlázou, boreliózu (Lymskou nemoc), fibromyalgii a revmatoidní artritidu.

Proto je často přezdívaný také jako „velký napodobitel“. Někteří vědci z tohoto napodobování příznaků dospěli k závěru, že nemoc lupus souvisí s poruchami autoimunitního systému a s poruchami v tvorbě hormonů.

„V naší rodině se lupus nikdy nevyskytoval,“ říká Malorie Dioxonovy. „Jediná nemoc, která je v naší rodině, je psoriáza. A psoriáza je jednou z poruch autoimunitního systému.“

A právě toto je klíčem k pochopení lupusu: U většiny pacientů trpících lupusem byla v určitém období jejich života diagnostikována už „druhá či třetí porucha autoimunitního systému“.

Tedy každý, u koho byla stanovena diagnóza některé z výše jmenovaných chorob (nebo se některá z těchto chorob vyskytuje v rodinné historii), by se měl mít na pozoru, jestli se náhodou nejedná o příznaky lupusu.

„Když se nám podaří rozpoznat je včas,“ říká Malorie, „můžeme předejít dramatickým záchvatům, takovým, jaké jsem zažila já a které mě skoro zabily.“

Mezi nejčastější choroby autoimunitního systému patří: revmatoidní artritida, reaktivní artritida, celiakie, perniciózní anémie, vitiligo, sklerodermie, psoriáza, zánětlivé onemocnění střeva, tyroiditida (Hashimotova choroba), Addisonova choroba, Gravesova-Basedowova choroba, Sjögrenův syndrom a cukrovka 1. typu.

Při každé z těchto chorob imunitní systém napadá zdravé tkáně v těle, protože je omylem považuje za bakterie, viry a jiné cizorodé vetřelce.

Lupus – příčiny a léčba nemoci

„Víme, že při vzniku lupusu hrají svou roli dědičné faktory,“ říká Sarah Stothersová. Z jejího hlasu je slyšet inteligenci a soucit. A dále vysvětluje, že zděděním určitých genů ještě neonemocníme na lupus automaticky.

Svou roli také hrají životní prostředí a hormony. Vědci se domnívají, že se vznikem lupusu má do činění zejména estrogen. To z důvodu absolutní převahy výskytu této choroby u žen a také z pohledu věku, ve kterém je lupus nejčastěji diagnostikován.

„Lupus je převážně diagnostikován mezi 15. až 44. rokem života,“ říká Stothersová a dodává, „to je věk, ve kterém je největší procento žen plodných.“

Dále vysvětluje, že u mnoha žen je diagnostikován lupus až v těhotenství či po porodu čili v době velkých hormonálních výkyvů.

Avšak Stothersová dále dodává, že zažila případy, kdy byl lupus zjištěn u žen v sedmdesáti až osmdesáti (na tomto místě použila slovo „nepředvídatelný“), takže ani věkové ohraničení výskytu lupusu není zcela pevně stanovené.

Zde můžete najít několik skvělých doporučení pro stravování, které nám pomáhá zvládat příznaky lupusu.

Pomoc pro osoby trpící chorobou lupus

„Pacienti s lupusem často žijí dlouhý, produktivní a šťastný život,“ říká Stothersová, „ale na to, aby si zachovali zdraví, si musí neustále sledovat příznaky lupusu, tak jako Malorie Dioxonová.“

A přestože se Malorie musela vzdát svého snu intenzivní kariéry v módním průmyslu v New Yorku, na svém snu nepřestává pracovat z domu a zároveň pracuje jako poradkyně v Americké nadaci pro lupus.

Přirozeně, najít si čas pro péči o sebe může být v rušném světě, v zaneprázdněném životě velmi náročné.

„Toto je na lupusu to nejhorší, že nevíte, kdy můžete dostat opravdu silný záchvat,“ říká Malorie a vysvětluje, že pacienti s lupusem mohou kdykoli dostat slabý, střední až silný záchvat.

„Každý si musí sám zjistit, které okolnosti jsou potenciálními spouštěči v jeho případě,“ pokračuje a vysvětluje, že v jejím případě to je stres, nachlazení a přepracovanost.

Sarah Stothersová obecně považuje pacienty s lupusem za osobnosti typu A (z pohledu typologie v psychologii), kteří sice potřebují pomoc, ale dokážou se s problémy poprat sami.

„Lidé trpící lupusem jsou možná ti nejodvážnější lidé, které jsem kdy potkala, a také žijí více než ostatní v souladu se svým tělem. Je mi velkou ctí, že je osobně znám,“ říká Stothersová.

Závěr

Zatímco Sarah Stothersová a její kolegové-experti vyjadřují soucit a nabízejí pacientům emocionální podporu, Malorie Dioxonová je vděčná za podporu, jíž se jí dostává od rodiny, přátel a Nadace pro lupus.

Na závěr dodává: „Pacienti s lupusem musí v první řadě nejvíce povzbuzovat sami sebe. Koneckonců jste to vy sami, kdo vás ráno donutí vstát z postele.“

 Zpracovala: Vylectese.cz